Autisme is er niet alleen wanneer het de media uitkomt.

Ik wil als eerst duidelijk maken dat ik niemand “cancel” ik maak dingen bespreekbaar in de hoop dat mensen er van leren en het in het vervolg anders aanpakken.

Maandagavond kwam ik op het Instagram profiel van Vivian Reijs terecht, bij een post van 13 juli. Bij de eerste zin sloeg ik meteen aan: “Hoe fijn zou het zijn als je de symptomen van autisme positief zou kunnen beïnvloeden (…)”

Het was al laat, ik was moe en ging slapen. De volgende ochtend werd ik wakker met die zin in mijn hoofd en besloot ik er een Instagram-post aan te weiden:

“Hoe mooi zou het zijn als mensen met een enorm bereik als @vivianreijs_vivonline dingen zouden zeggen als “zoek bij psychische problemen je huisarts op voor een doorverwijzing” of “deze 5 dingen helpen tegen overprikkeling” ik hoéf niet anders te worden. En holistisch gelul of anders eten gaat daar ook niet bij helpen. Net als dat autisme niet door vaccinaties komt. Ik wordt woest van mensen die autisme als “verdienmodel” gebruiken. Er paar blogs, tweets of post over weiden hoe het volgens hen beter kan. Maar zelf geen idee hebben hoe het is om autisme te hebben. En natuuurlijk zou ik willen dat ik niét de komende 3 maanden nog kapot ben van de verhuizing van Brabant naar Utrecht. Maar dat ben ik wel, en daar valt niks tegenaan te hormonen, voeden of maanlichten.

Ps. Ja ik mag zelf autisme tot op de grond uitbuiten voor geld, want dan is er tenminste ook nog iets positiefs aan. Dus huur mij in om te praten.”

Andere mensen besloten onder de desbetreffende post van Vivian te reageren. Voornamelijk met als strekking dat ze beledigd zijn en ze zich afvragen wat er dan veranderd moet worden aan ze.

Hier besloot Vivian eerst op te reageren. Ik weet niet meer of dit onder mijn post, of onder mijn reactie op haar post (op verzoek van anderen had ik mijn tekst ook als reactie onder haar post geplaatst) was. Voordat ik haar antwoord goed kon lezen, was deze inclusief de post op haar account verwijderd.

Hierop stuurde ik Vivian een dm:

“Ik zag dat je een reactie had gegeven, maar deze weer verwijderd hebt. Zou je (mag uiteraard via dm) er nogmaals op willen reageren zodat we het gesprek hierover kunnen aangaan?”

Hierop heeft ze mij via dm geantwoord, en op een reactie onder mijn post waar iemand om uitleg vroeg reageerde ze. De conclusie is ongeveer hetzelfde, en aangezien ze dit openlijk reageerde en ik haar niet als persoon wil aanvallen deel ik die:

“Het artikel is geschreven door een van onze therapeuten die veel kennis en onderzoek heeft gedaan naar autisme. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te beledigen. Alleen om informatie te delen. Die heel misschien waardevol voor sommige mensen kan zijn. We hebben het artikel verwijderd, omdat we echt niemand willen kwetsen. Alleen maar helpen. Excuses als dat verkeerd overkwam.”

Ik antwoordde via dm erop met:

“Maar als het niet je bedoeling is om mensen te kwetsen, en nu door hebt dat je dat wel doet. Waarom verwijder je dan het artikel/post? Als je erachter staat wat je doet, gewoon laten staan. Als je je excuses aan wil bieden. Dan doe je dat in een post, of bij dezelfde post met rectificatie bij. Door de post te verwijderen ben jij van het “gezeik” af. Maar heb je het niet goed gemaakt.”

Toen kreeg ik een dm van de redactie van Linda.

“Beste Zjos,

Wij lazen je reactie op een instagrampost van Vivian Reijs en zijn benieuwd of we je hier wat vragen over mogen stellen? We horen heel graag waarom zulke posts en artikelen volgens jou schadelijk zijn, wat je van deze onderzoeken vindt en ook wat dit met jezelf doet.
Wanneer we jou gesproken hebben willen we je verhaal graag aan Vivian voorleggen en haar reactie daarop vragen. Ook zijn we benieuwd waarom zij denkt dat voeding wél invloed heeft op autisme, waarom dat überhaupt nodig zou zijn en of ze na alle reacties anders over haar post denkt.
Kortom: we willen heel graag de twee kanten van dit verhaal belichten in één artikel voor LINDA.nl.

We zijn erg benieuwd hoe jij hierover denkt. We lazen ook dat je in een verhuizing zit dus misschien ben je erg druk, maar als je mee wil werken zouden we je het liefst vandaag nog telefonisch interviewen.

We horen heel graag van je!
Groet,
Naam redacteur
LINDA.nl”

Ik wilde hier graag aan mee werken. Juist omdat het de situatie van twee kanten zou belichten en het daarmee juist erg leerzaam kan zijn. Ik gaf mijn nummer door. Het eerste wat ik kenbaar maakte is dat ik Vivian geen slecht mens vind, maar ik de situatie wel belangrijk vind om uit te lichten. Dat het schadelijk is om te zeggen dat de symptomen van autisme positief te beïnvloeden zijn. Omdat 1) het bijdraagt aan het idee dat autisme iets is wat je zou kunnen “genezen”, en 2) het bijdraagt aan het idee dat je niet ”goed” bent zoals je bent. Ik vertelde dat ik zeker geloof dat eten belangrijk is, en dingen met je doet. Ik ben namelijk (mede door mijn autisme en medicatie) een notoire niet-eter en ook ik weet dat ik mij beter voel, meer energie heb wanneer ik wel eet.

De redacteur (met wie ik overigens een fijn contact heb gehad) luisterde mijn verhaal aan, en vertelde dat ze contact met Vivian ging zoeken.

Ik kreeg een bericht van de redacteur dat ze de manager van Vivian had gesproken, die mede had gedeeld dat Vivian er niet op in wilde gaan, en dat de redacteur mij nog uitgebreider zou laten weten wat de manager zei.

Later op de avond kreeg ik nog een bericht van de redacteur dat ik had verteld dat ik mij vaker uitlaat als ik verkeerde beeldvorming over pychische problemen tegenkom, en of ik daar een voorbeeld van had. Het was prima als ik er de volgende dag naar zou kijken.

Dat deed ik en stuurde het rtl artikel over het voorval met minister Bruins door.

Vervolgens hoorde ik een dag niks en werd ik op donderdag ochtend gebeld door de redacteur. Ze vertelde dat de manager had aangegeven dat Vivian niet op het verzoek in wilde gaan en benadrukte dat Vivian het artikel niet zelf geschreven had. Hier nam Linda. geen genoegen mee en toen heeft de adjunct-hoofdredacteur Vivian gebeld. Wat er was besproken wist de redacteur niet maar de conclusie was dat ze besloten de vorm van het verhaal aan te passen. Het gaat nu niet meer over de post van Vivian, maar over de algemene verkeerde beeldvorming in de media over autisme. Toen had ik een kleine kortsluiting. Om te benadrukken hoe zeer dit wrong bij mij, zette ik aan de telefoon alles voor de redacteur nog eens kort op een rij: “Vivian maakt een post, ik reageer daarop, en met mij anderen, waaruit blijkt dat ze mensen hiermee kwetst. Vivian besluit alles te verwijderen. En komt daarna met een discutabel excuus aan zetten. Júllie benaderen mij voor een interview over twee kanten. Ik vertel mijn verhaal. Jullie krijgen de manager aan de lijn, zijn daar (logischerwijs) niet tevreden mee, en de adjunct-hoofdredacteur belt Vivian persoonlijk op. Wat daar is gezegd weten jij en ik niet, maar de conclusie is dat het stuk niet meer over haar post gaat. Terwijl haar post de hele aanleiding was? Hier ga ik niet mee akkoord. Of we doen het via het originele plan, of ik vertel op mijn eigen kanalen hoe dit is gelopen.” De redacteur begreep mij, en ik begreep haar terughoudende reactie op mijn mededeling. Ik benadrukte dat dit niet over haar gaat, dat ik een fijn contact met haar heb gehad, en dit boven haar afspeelt.

De redacteur en ik spraken af dat de adjunct-hoofdredacteur contact met mij op zou nemen.

En toen werd ik gebeld. Het gesprek begon ermee dat de manager die ze gesproken hadden, niet de manager van Vivian is (kan gebeuren) en dat ze Vivian niet persoonlijk kent. Vrij snel werd het ‘Damn, Honey vs Linda.’-incident aangehaald, en hoe ze dat als vervelend heeft ervaren, maar wel naar voren is gestapt om haar excuses aan te bieden. In het gesprek probeerde ze mij ervan te overtuigen dat een breder verhaal meer impact heeft dan er een “rel” van te maken. Waarop ik haar vertelde dat ik er helemaal geen rel van wil maken, dat zij mij hadden benaderd voor dit idee. Dat ik ook alleen maar ermee op in ben gegaan omdat het van twee kanten was, en geen modder gooien. Ik wil alleen maar laten zien dat dit gebeurt en dat het kwetsend/schadelijk is. En ja, ik vind het vervelend dat ze de post verwijderde, en enkel via dm en onder mijn post met een excuus kwam en niet op haar eigen kanaal. Maar ik ben duidelijk geweest dat het mij enkel om deze situatie gaat, en niet haar als persoon.

De insteek van het gesprek was dat het oorspronkelijke idee van tafel is. Dat zou te veel schade opleveren bij Vivian. Want met het bereik van Linda. zou ze meteen afgeschreven zijn. Linda. zou zich zeker hard willen maken voor autisme, en met een breder getrokken verhaal zou dat veel beter kunnen. Voor mijn doel zou het ook beter zijn als we het niet over dit specifieke geval zouden hebben. Ik zou veel profijt hebben aan het bereik van Linda, en haar insteek is dat je met licht en liefde meer bereikt.

Ze vond het erg dat ik moest huilen, maar ging compleet voorbij het feit dat ze nu de eventuele schade van Vivian hóger stelde dan de schade die Vivian (onbewust, want ik weet dat het vanuit een goed hart is, maar dat maakt het nog niet goed) heeft veroorzaakt en van is weggelopen. En dat vind ik niet terecht. Het is alsof je met je auto tegen een andere auto rijdt, en als je dan zelf meteen wegrijdt. Dan heb je er geen last meer van. Maar de eigenaar van de andere auto des te meer. Terwijl je ook een briefje achter kan laten, of op zoek kan gaan naar de eigenaar om het op te lossen. En ja, dat kost je tijd/eigen risico en wellicht een trede in je verzekering. Maar dan neem je wel je verantwoordelijkheid.

Zij kunnen, als dit over een paar dagen is overgewaaid, weer gewoon verder gaan met adjunct-hoofdredacteur en influencer zijn. Maar ik (en met mij vele andere) zullen de rest van ons leven met autisme én het onbegrip rondlopen. Ik ken geen enkele autist (en ik ken er veel) die geen last hebben van misinformatie en onbegrip. Het zou te genezen zijn. Het is een ziekte, slechte opvoeding, een moeder die niet van je houdt, te veel suikers. Ik zou te empathisch zijn om autisme te hebben. Ik ben te slecht in wiskunde/computers/gamen/tekenen/ om autisme te hebben. En ik blink niet nadrukkelijk in één ding uit.

En daarom schrijf ik dit. Niet om Vivian, of Linda. te “cancelen”, maar omdat dit bespreekbaar moet zijn. Je iemand hierop kan en mag aanspreken. Autisme is er niet alleen wanneer het de media uitkomt. En ik ook niet.

2 gedachten over “Autisme is er niet alleen wanneer het de media uitkomt.

  1. Goed stuk. Ik heb zelf geen autisme maar wel een pleegkind met autisme in huis. Zo kom ik er langzaam achter dat ik ook geen goed beeld van autisme had, waarschijnlijk deels gevormd door de media. En diezelfde media gaan niet altijd even graag met de billen bloot of een eerlijk gesprek aan.
    Wat heeft jouw ten positieve het meest geholpen in het omgaan met autisme? Wellicht dat ik (en anderen) daar nog wat aan heb.

    Geliked door 1 persoon

  2. Mijn god, wat is het fijn om te lezen hoe je zulke herkenbare dingen weet te verwoorden. de grote hoeveelheden betweters die ik over de jaren gezien heb, die allemaal wel even vertellen hoe het beter moest.
    Ze hebben allemaal geen idee wat er in je omgaat, en wanneer op miraculeuze wijze blijkt dat hun methode niet werkt ligt het altijd aan jezelf en niet aan hun.

    Soms zou ik willen dat je een brein even uit kan wisselen,een ander laten ervaren wat leven met autisme is.
    Al is het maar voor een uurtje.

    Ga zo door Zjos, bedankt voor je woorden.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s